Osa minua - Stargardtin tauti osa 3

Osa minua - Stargardtin tauti osa 3

Edellisen osan ilmestymisestä on kulunut vuosi ja on uuden jatko-osan aika. Suosittelen lukemaan osan 1 ja osan 2, niin tiedät paremmin mistä on kyse ja mitä kaikkea olen jo kertonut ja avannut. Tässä kolmannessa osassa kerron lisää huonon näön tuomista haasteista ja poppaskonsteista, sekä kerron ja näytön kuvien avulla konkreettisesti, miten näen maailmaa. Toivon tekstin ja kuvien antavan ihmisille todellista käsitystä siitä, mitä minun elämäni näkövamman kanssa on. Seuraavat kuvat saattavat ehkä järkyttää ja laittaa miettimään, se on tarkoituskin! Tässä on niitä asioita ja kysymyksiä, mitä ympärilläni olevat ihmiset usein kysyvät, miettivät, ihmettelevät ja pohtivat.

Minkä kokoista tekstiä näet lukea jos luet kirjaa?

Tavallisesti kirjojen fonttikoko on 10-12 riippuen kirjan koosta ja fontista. Tällä hetkellä kirjojen lukeminen on haastavaa ja osittain mahdotonta ilman apuvälineitä, koska fonttikoko ei riitä tekstin näkemiseen kunnolla. Jotta kirjan lukeminen olisi helppoa eli ei tarvitse tihrustaa tai siristää, lukunopeus on normaali, lukeminen on lähes virheetöntä ja kirjan etäisyys silmistä on (30-35cm), täytyy fonttikoon olla 36-42 väliltä. Tekstin tulee siis olla 3-4 kertaa suurempaa kuin se tavallisesti kirjoissa on. Näen kuitenkin lukea kirjaa suhteellisen hyvin kirjan fontin ollessa 18-20 ja lukuetäisyys on 10 cm silmistä.

Näetkö elokuvateatterissa tekstitystä?

En.

Vasen - ilman filtteriä ja se todellinen tilanne // Oikea -  tilanne, miten itse näin katsella Empire State Buildingin näköalatasanteelta maailmaa.

Miten pimeä ja kirkas vaikuttaa?

Kirkkaassa valossa (esim. koululuokka), auringon paisteessa, yleensä ulkona ja suoran valon alla lukeminen on haasteellista häikäistymisen takia. Koneen, tabletin ja puhelimen näytön kirkkaudet on säädetty puoli kirkkaaksi. En käytä koskaan suoraa valoa tuottavia valaisimia (jos ei ole pakko), esim. isän luona en käytä koskaan keittiön pöydän päällä olevaa valaisinta kun istun pöydässä yksin tai jos minä saan päättää onko lamppu päällä vai ei, koska se on liian kirkas ja tekee pöydän ääressä istumisesta inhottavaa. Istuessani työpöydän ääressä, en koskaan käytä kohdevalaisinta. En käytä yleisestikään juuri mitään valaisimia valoisana vuoden aikana. Lukeminen hämärässä on helpompaa, kun ei tule häikäistymistä. Kaikista optimaalisia työskentelyvalo on tavallinen ikkunasta tuleva luonnon valo, mutta ei suora auringonpaiste. Kesäisin kotona on niin kirkasta sisällä että vedän yleensä lähes kaikki pimennysverhot alas. Minulle useasti sanotaan ”miten näen lukea noin pimeässä, laita nyt tyttö hyvä valoja päälle kun luet”. Saan kirkkaasta ja vääränlaisesta valosta vain päänsärkyä ja pahimmassa tapauksessa migreenin.

Kuinka toisinaan näet lattialla pienimmänkin murusen ja toisinaan et huomaa mitään?

Tässäpä haasteellinen kysymys ja mietin välillä itsekin, miten se on oikein mahdollista. Sen tiedän, että valoilla, varjoilla, heijastuksilla ja väreillä on paljon vaikutusta asiaan. Mitä suuremmat väri ja kontrastierot ovat, sitä paremmin erotan esim. nuppineulat, leivänmurut, kivet ja muut pienet jutut lattialta. Erotan helposti vaalealta lattiapinnalta em. jutut, mutta taas tummalta lattialta en tai se on ainakin haastavampaa. Pyöräillessäni saatan erottaa pidemmältäkin matkalta lasinsirut, jos valaistus ja väriolosuhteet ovat optimaaliset. Ehkä parhain juttu on se etten huomaa villakoiria ja pölyä kunnolla vaalealta enkä tummalta pinnalta. Minun takiani ei siis kannata alkaa siivoamaan, jos tulen kylään :D

Vasen - otettu n. 30cm päästä kasvoistani // Oikea - Seisoessani 15m päässä peilistä ja yritän katsoa itseäni.

Miten näet katsoa silmiin?

Niin surullista kuin se onkin, niin en näe katsoa ihmistä suoraan silmiin muuta kuin jos ihminen on noin puolen metrin päästä minusta. Jos istutaan pöydän ääressä porukalla ja keskustelen ihmisten kanssa, en todellisuudessa pysty katsomaan heitä suoraan silmiin ja kertomaan silmien väriä. Osaan kyllä kohdistaa katseeni silmiin ja pitää katseen kohdistettuna, mutta en kuitenkaan näe ihmisen silmiä. Itseasiassa näen vain henkilön kasvon piirteet jos istumme saman pöydän ääressä, en sen enempää. Siksi minun on helppo puhua suurenkin yleisön edessä ja mukamas tuijottaa jotakuta intensiivisesti silmiin, koska todellisuudessa en edes erota kunnolla onko silmiin katsottava henkilö mies vai nainen, jos hän istuu kovin kaukana minusta. Vaikka silmäni tarkannäön alueet ovat poissa käytöstä niin, minulla on taito käyttää silmiä toisella tavalla ja saada selville esim. onko kuulija mies vai nainen.

Oletko vammainen?

Olen, enkä häpeä sanoa sitä ääneen.

Auttavatko silmälasit?

Ehkä kysytyin kysymys kaikista! Silmälasit eivät poista silmäsairauden aiheuttamaa huonoa näköä, mutta ne poistavat tavallisen huonon näön. Minulla on silmälasit joissa on korjattu lähinäköä, mutta minulla on myös kaukonäössä tavallista huononäköisyyttä. Jos nyt hankkisin uudet lasit niin linsseihin tulisi O +0.5/ -1.00 ja V +1.00/ -0.25. Sinänsä en koe silmälaseista olevan suurtakaan apua, mutta jos joudun tekemään koko päivän tai muuten paljon töitä lukemisen parissa, on tällöin laseista hyötyä. Toisinaan koen silmälaseista olevan apua ja toisinaan en.

Millaiset aurinkolasit ovat hyvät?

Aurinkolasit eivät saa olla liian pienet, vaan linssipinta-alaa on löydyttävä riittävästi. Heijastuksen esto on ehdoton. En voi myöskään käyttää pyöräillessä aurinkolaseja lainkaan, koska tulee liikaa heijastuksia ja aurinkolasien pokat peittävät liikaa toimivaa ja tervettä näkökenttääni. Aurinkolaseissa on oltava ns. Driver -linssit, jotka erottelevat riittävästi ympäristön kontrastieroja.

Vasen  - filteriton kuva // Oikea - häikäisyn määrä, miltä maisema näyttää, jos minulla ei ole aurinkolaseja päässä.

Mitä merkitystä eri väreillä on?

Sillä on suurtakin merkitystä. Mitä suuremmat kontrasti erot ovat sitä parempi. Vastavärien käyttö ei toimi, koska olen osittain värisokea. Erityisesti punainen ja vihreä väri tekstissä on huono asia. Muistan ikuisesti lukioajalta, kun saatiin läksyksi suomentaa tekstistä eri värillä olevat kohdat. Kotiin päästyäni ihmettelin suuresti, ”missä tässä tekstissä on ne suomennettavat kohdat”. En erottanut suomennettavia kohtia, koska ne olivat punaisella ja teksti oli muuten mustaa. Sama ongelma pätee myös, jos teksti on musta ja tausta on punainen tai vihreä.

 Seisot pysäkillä ja odotat bussia, miten näet viitata oikealle bussille ja mitä kaikkea joudut tekemään päästäkseni oikeaan bussiin?

Katson kotona aikataulun, bussin johon tähtään, mitä muita busseja pysäkiltä kulkee ja mihin aikoihin. Valitsen (aina jos on mahdollista) pysäkin, josta menee mahdollisimman vähän eri busseja. Menen pysäkille ja toivon, että pysäkillä olisi muita ja että joku muu nousisi samaan bussiin. Oman bussini pitäisi saapua pysäkille minuutin päästä ja pysäkkiä kohti ajaa bussi, en voi muuta kuin viitata ja toivoa bussi olevan oikea. Joskus osuu oikeaan ja toisinaan väärään. Esim. lähtiessäni äidiltä isän luo bussilla, lähimmälle pysäkille on 400m, mutta keskustan pysäkille reilu kilometri. Kävelen aina keskustaan pysäkille, koska nousen varmemmin oikeaan bussiin ja pysäkiltä nousee varmemmin muita kyytiin. Helsingissä vältän bussin käyttöä, koska olen niin useasti joutunut pettymään viitatessani väärälle bussille.

Mistä tiedät miltä raiteelta juna lähtee?

Työmatkat kulkiessani minun ei tarvitse tätä miettiä, koska juna lähtee aina samalta raiteelta. Tampereelle lähtiessäni juna lähtee lähes poikkeuksetta samalta raiteelta Pasilasta. Varmistan asian ottamalla Pasilan asemalla lähtevien junien näyttötaulusta kuvan ja katsomalla sen tabletin ruudulta tarkemmin. Tosin joudun ottamaan useamman kuvan jotta pystyn erottamaan mikä on lähtevien-, saapuvien ja mikä lähijunien näyttötaulu. Tampereella asematunnelin käytävällä on yksi näyttötaulu niin alhaalla, että näen katsoa siitä ilman apuvälineitä.

Vain kertomalla tarkan sijainnin ja ulkonäön, tiesin missä siskoni oli penkkarirenkan lavalla 2014. Siskon kommentti rekan lavalta, "Hilma, olen täällä" ja molemmilla käsillä vilkutus lämmitti mieltä. Vaikka en siskon kasvojen ilmettä nähnytkään, pystyin vain kuvittelemaan ja jälkikäteen katsomaan kuvasta.

Jos liikut julkisilla paikoilla/ kaupassa/ ulkomailla/ baarissa tai odotat rautatieasemalla tai sovitulla paikalla ja olet jonkun tutun ihmisen kanssa/ odotat jotakuta tuttua, mistä tunnistat sen tutun ihmisen?

Tunnistan ihmiset kävelytyylistä tai vaatteista, tietäessäni mitä toisella on päällä. Kiinnitän paljon huomiota vaatetukseen, jotta osaan yrittää löytää oikean henkilön jos tiet erkanevat jossakin kohtaa. Usein tutunkin ihmisen löytäminen on kuitenkin hankalaa ja aiheuttaa oikeasti ärsytystä ja pään vaivaa. Ei ole yksi tai kaksi kertaa, kun olen hukannut Laurin keskustassa tai kaupassa. Esimerkiksi mennessäni Tampereelle isä tulee rautatieaseman parkkipaikalle vastaan… täysi kaaos on valmis. Vaikka isä usein antaa tarkat koordinaatit sijainnistaan ja vielä huutaa ”Hilma”, saatan silti olla ihan täysin lost ja haen silmilläni tuttua hahmoa. Toivoisinkin että ihmiset antaisivat oikeasti tarkat koordinaatit, jotta en joutuisi epäröimään ja toisinaan panikoimaan.

Seisot kaupan kassalla, olet maksanut ostokset ja siirryt pakkaamaan niitä, tuttu ihminen seisoo vajaa 3m päässä kassajonossa ja vilkuttaa tervehdykseksi, miksi et saata tunnistaa?

En tiedä kuka voisi asioida kaupassa ja ketä odottaa, että vilkuttaisi minulle. Sama asia pätee, jos joku vilkuttaa minulle autosta. Harakoille menee vilkutukset, en valitettavasti tunnista edes sitä tuttua ihmistä. Jos siis joskus vilkutat minulle bussista, autosta, kaupassa tai jossakin missä minut näet niin laita tekstari perään jos et pysty tulla face to face moikkaamaan. Saatan kyllä huomata vilkutuksen, mutta en tiedä vilkutuksen lähettäjää. Usein vilkutan takaisin kohteliaasti tietämättä kenelle edes vilkutan.

Häpeätkö itseäsi huonon näön takia?

En enää. Joskus häpesin, ”Anteeksi, voisitko kertoa miltä raiteelta juna lähtee? Minulla on niin huono näkö etten näe itse katsoa.” Ihmiset auttavat välittömästi, mutta joskus sääli kuuluu auttajan puheesta ja ihmiset alkavat auttamaan enemmän. Se on kohteliasta, enkä koe sitä enää inhottavaksi, koska ei auttaja tiedä todellisuudessa miten huono tai miten hyvä näköni missäkin tilanteessa minulla on.

Mitä mieltä olet huonoon näköön liittyvistä vitseistä ja huumorista?

Antaa palaa. Taidan kuitenkin itse olla se joka siitä heittää enemmän vitsiä ja puhuu huumorilla kuin muut. Olen asian kanssa sujut ja olen täysin tottunut tokaisuihin, ”****n sokea, luoja mikä pulun silmä olet, millä pers-silmällä sä katsot, pitäiskö sun Hilma hankkia opaskoira? ja anna mä katson, et sä kuitenkaan mitään nää”. Kertokaa ja heittäkää ihmeessä lisää sokeiden läppää!!

Vasen - todellinen tilanne // Oikea - jos istun 1.5m päässä ovesta ja erotan mitä ovessa lukee. 

Onko muut aistit kehittynyt korvatakseen näköaistia?

On, kuuloaistista on tullut herkempi. Kuulen paljon korkeampia ja matalampia ääniä. Lisäksi festareilla ja baareissa musiikki soi niin kovalla että se aiheuttaa päänsärkyä ja tinnitusta. Onneksi korvatulpat on keksitty.

  Miksi tiedät aina niin tarkkaan, missä tavarat, asiat, paperit ja muut jutut ovat?

Minulla on älytön valokuvamuisti ja havainnoinnin taito. En tiedä mistä se johtuu että valokuvamuistista on kehittynyt niin äärettömän hyvä viimeisen kahdeksan vuoden aikana. Tiedän tasan tarkkaan missä kotona kaikki tavarat ovat. Minulla riittää kun kerran silmäilen kaapin, niin muistan mitä mistäkin kaapista löytyy niin kotona, töissä, Parkanossa kuin isän ja äidin luona. On jotenkin huvittavaa että töissäkin minulta tullaan usein kysymään, ”oletko nähnyt….” ja usein lause jää kysyjältä kesken, ennen kuin hän tajuaa että ”ei Hilma kuitenkaan sitä ole tainnut nähdä”. Ja ennen kun kysyjä saa tuota ajatusta edes käsiteltyä päänsä sisällä, olen jo ehtinyt miettiä ja vastata, ”näin sen viimeksi siellä tai odotas, taidan tietää missä se on”. Pelottavaa on se, että olen muistipeleissä ihan lyömätön. Minulle jää tasan tarkkaan muistiin jokainen käännetty ja kerran nähty pala.

Onko jotain erityisen hankalaa asiaa, jota sinun on vaikea nähdä?

Hauska ja samalla vaikea kysymys, lista on loputon ja kun kunnolla miettisi niin lista vain kasvaisi ja kasvaisi. Joskus ahdisti sanoa ja kertoa, minkä kaiken näkeminen on haastavaa, mutta nykyään se on vaan arkipäivää. En tiedä osaanko erotella, mikä olisi erityisen haastavaa ja mikä ei, tässä nyt kuitenkin muutamia näköhaastetta sekalaisessa haastavuusjärjestyksessä:

√ Tuoteselosteet (fontti on usein 5-9): Jos vieressä ei ole ketään joka voisi tuoteselostetta tulkata, niin käytän puhelinta tai tablettia apunani. Otan valokuvan ja suurennan tekstin tabletin tai puhelimen ruudulle nähdäkseni tuoteselosteen kunnolla.

√ Bussien numerot: Näen bussinumeron vasta kun bussi siirtyy pysäkille viralliselta ajokaistalta.

√ kadun nimet: ei mitään toivoa pääsääntöisesti nähdä. Onneksi on karttapalvelut mobiililaitteissa.

√ Toisten ihmisten käsiala: Unohtakaa, töissä pyydän jonkun toisen ohjaajan usein lukemaan asiakkaiden reissuvihkossa lukevat tekstit jos käsiala on minulle lukukelvotonta. Samoin myös rakkaan esimieheni käsiala tuottaa usein tulkittavuus ongelmaa :D:D Mutta taas esimerkiksi Laurin, isän ja siskon käsialaan olen niin tottunut, että saan selvää. Onneksi läheisimmät ympärilläni olevat ihmiset kirjoittavat selkeällä käsialalla. Pliis, älkää kirjoittako kaunokirjoitusta jos haluatte minun saada jotakin selvää.

√ Rautatieasemalla/lentokenttä aikataulunäyttöjen katsominen: Onnistuu jos otan näytöstä kuvan mobiililaitteella ja suurennan.

√ Nimikirjoituksen kirjoittaminen kaupan kassalla/ pankissa /muun asioinnin yhteydessä, kun allekirjoitettava paperi on entuudestaan vieras: Usein pyydän näyttämään tarkasti mihin kohtaan nimikirjoitus tulee laittaa. Toisinaan nimikirjoitus tulee aivan väärään kohtaan, mutta haittaneeko tuo?

√ TV:n katsominen: On oikeasti pyllystä, koska en näe katsoa kun terveet ihmiset. Ulkomaisia sarjoja en katso suoraan TV:stä ja suomalaisiakin tosi tosi harvoin. Jos katson TV:tä niin joudun istumaan metrin päässä nähdäkseni kunnolla ja saadakseni TV:n katselusta kaiken irti. Onneksi netti TV:t on keksitty ja TV:tä pystyy katsomaan tabletilta ja koneelta. TV on minun maailmani ja kotini turhin elektroniikka laite. Hyvä esimerkki toukokuiselta sunnuntailta kun katsottiin leffaa. Leffa heijastettiin koneelta TV:seen, Lauri katsoi leffaa TV:stä ja minä makasin vieressä katsoen koneen näytöltä. Oli mukava katsoa yhdessä vierekkäin leffaa vaikka katsottiinkin sitä eri ruuduilta.

Vasen - Alkuperäinen // Oikea - toisinaan kontrastiero tekee sen että ne lisäävät eroa entisestään

Miten pyörällä ajaminen onnistuu?

Joskus ihmettelen sitä itsekin. Äiti myöntää että ei tykkää yhtään että ajan pyörällä. Asia on kuitenkin niin että kukaan ei ole minulta virallisesti kieltänyt pyöräilyä. Olen pyöräillyt kesällä ja talvella aina 17 vuotiaasta asti, eli pian siis 8 vuotta. En missään vaiheessa sairastuttuani lopettanut pyöräilyä vaan jatkoin sinnikkäästi. Käytän aina kypärää ajaessani pyörää. Kuljen reittejä, jossa on mahdollisimman vähän autotien ylityksiä. Työmatkalla on tällä hetkellä yhdet ainoat liikennevalot. Vaikka tarkan näön alue onkin poissa pelissä niin minulle on kehittynyt erityinen taito hyödyntää jäljellä olevaa näkökenttää. Liukkaalla säällä en aja pyörää, koska en erota maan liukkautta kunnolla. Pyöräilyn aikana kiinnitän paljon huomiota ympäristööni, pääni pyörii kokoajan ja havainnoin tarkkaan ympärilläni olevaa muuta liikennettä. Olen viimeisen kahden vuoden aikana ollut kahdessa pyöräkolarissa. Ensimmäisellä kerralla näytin siltä kuin minut olisi pahoinpidelty, kun törmäsin toisen pyöräilijän kanssa. Vaaratilanne oli täysin toisen pyöräilin virhe, koska hän ei noudattanut liikennesääntöjä. Toisella kerralla lensin ohjaustangon yli kun ajoin sillan yli ja käännyin oikealle ja vastaan tulikin kävelijöitä väärällä puolella kulkusuuntaa. Itseasiassa he kävelivät pyöräilijöiden kaistalla. Tällä kerralla vain leuka aukesi ja toiseen polveen tuli pieni ruhje. Nämäkään tapaturmat eivät ole saaneet minua lopettamaan pyöräilyä. Nykyään nyrkkisääntöjä pyöräillessäni ovat: En aja päin punaisia koskaan, väistän aina kaikkia (olivat liikennesäännöt sitten mitä tahansa) ja en lähde koskaan ajamaan pyörällä väsyneenä. Olen myös sopinut itseni kanssa, että jos lääkäri kieltää pyörällä ajon tai pyöräily alkaa minua itseäni pelottamaan, niin lopetan sen välittömästi.

Seuraatko kehitystä parannuskeinon löytämisestä?

Toisinaan hieman ahkerammin ja toisinaan asia ei jaksa kiinnostaa lainkaan. Tiedän, että parannuskeinoja etsitään kokoajan ja erilaisia tutkimuksia on käynnissä, ja että ehkä 20 vuoden sisällä on odotettavissa parannuskeinon käyttöönotto. En kuitenkaan halua elätellä turhaa toivoa, parannuskeino löytyy jos löytyy. En halua antaa itselleni sinänsä mitään odottamisen aihetta.

Laittakaa alla olevaan kommenttipoksiin kysymyksiä, ajatuksia ja postausvinkkejä. Kirjoitan aiheesta erittäin mielelläni lisää, kunhan vain tietää mistä ihmiset ovat kiinnostuneita ^^