Osa minua - Stargardtin tauti
Olen useaan otteeseen pohtinut
tämän tekstin kirjoittamista ja julkaisemista. Minulta useasti kysytään,
"mitä silmillesi kuuluu?", "Kertoisitko tuosta
silmäsairaudestasi", "miten sinä näet maailman?" tai kuulen
joltain kaveriltani, ”äitini juuri kysyi että mitä Hilman silmäsairauden
puolelle kuuluu?” En jaksa asioita kertoo jokaiselle ihmiselle erikseen, sitä
on niin moneen kertaan vatvottu. Itse olen tällä hetkellä sairauteni kanssa 98%
sujut, vaikka se jokapäiväistä elämääni muuttaa ja jokseenkin hankaloittaa.
Haluan tällä kirjoituksella kertoa, avata ja sanoa ihmisille, että koskaan ei
ole syytä luovuttaa.
2008
Täytin 18-vuotta elokuussa,
elin ehkä elämäni vaihderikkainta vuotta. Sain ajokortin ja oman auton, olin
abiturientti ja kirjoitin syksyllä toisen ylioppilasaineeni, ruotsin. Marraskuussa
äidinkielen tunnilla opettaja kehotti, että "sinun kannattaisi käydä
silmälääkärissä hakemassa lausunto kirjoituksia varten tuosta näöstäsi, voisit
saada lisätukea". (Minulla oli siis jo ollut alkusyksystä ongelmia
näkemisen kanssa.) Tästä muutaman viikon päästä olinkin Koskipuiston
Instrumentariumissa silmälääkärin vastaanotolla. Lääkärikäynti kului samalla
tapaa kuin aina ennenkin, ensin katsotaan vähän aakkostauluun, tarkastetaan
silmänpohjat ja tämän jälkeen tiputetaan pupilleja laajentavia tippoja. Menin dotustilaan
hetkeksi odottamaan, että tipat alkavat vaikuttamaan. Lääkäri kutsuu uudestaan
huoneeseen, ”tule vain”, paikalla on myös hänen kollegansa, joka pyytää saada
katsoa silmänpohjiani myös. Tajusin heti ettei kaikki ollut kunnossa, en
kuitenkaan mennyt paniikkiin. Ehkä vajaa puolen tunnin lisätutkimusten jälkeen
lääkäri sanoo, "laitan sinut kiireellisellä lähetteellä Taysiin",
muuta hän ei oikeastaan kertonutkaan, tai no kertoi etteivät silmänpohjani olleet
normaalit ja vaativat lisätutkimusten tekemistä.
2009
Tammikuu-maaliskuu meni suorastaan
aivan pimennossa ja ravasin tutkimuksissa lähes joka viikko. Pääasiassa
tutkinnan kohteena olivat silmät mutta myös päätäni tutkittiin siinä sivussa, aivokasvaintakin
epäiltiin. Toukokuussa minulla diagnosoitiin Stargardtin tauti. Kaiken tämän
lisäksi kirjoitin kevään ylioppilaskirjoituksissa englannin, äidinkielen ja pitkän
matematiikan. Sain valkolakin 31. päivä ja jouduin luopumaan arkkitehdin urasta
sairauteni vuoksi.
Kaikki eivät ymmärrä
välttämättä mitä seuraavat prosentit kertovat, mutta ehkä joukossa on jokunen
joka ymmärtää. Jo ensimmäisellä sairalakäynnillä minulle asetettiin
invaliditeettiprosentti, joka oli tammikuussa 45%, kuudessa kuukaudessa invaliditeettiprosentti
tippui 45%:sta 75%:iin. Se tuntui karmivalta, koska en tiennyt mitä 100%
tarkoittaa.
Missään vaiheessa en ollut
oikeastaan pysähtynyt ajattelemaan sairauttani, jotain satunnaisia kyyneleitä
olin kyllä vuodattanut, mutten vielä itkenyt. Isäni on aina opettanut, että
tuleen ei auta jäädä makaamaan. Ehkä näin jälkikäteen ajateltuna minun olisi
pitänyt hakeutua juttelemaan jonkun ammatti-ihmisen kanssa, mutta no se on hyvä
sanoa näin jälkikäteen. Menin vain sitkeästi ja sisulla eteenpäin. Minulla
astui ajokielto voimaan elokuussa, tasan vuoden myöhemmin kuin olin saanut
ajokortin.
Elokuussa muutin pois kotoa,
moni varmasti mietti miten tulen pärjäämään. Kaikki meni kuitenkin hyvin, ei
tarvinnut muuttaa takaisin kotiin ja toimeentulo oli turvattu, koska sain olla
isän yrityksessä töissä. Syksyn yhteishaussa hain kouluun ja tulin valituksi Helsingissä
Metropolian ammattikorkeakouluun Sosionominn koulutusohjelmaam. En kuitenkaan
ottanut paikkaa vastaan vaan jatkoin työskentelyä isäni yrityksessä ja päätin
vielä kartottaa opiskelumahdollisuuksiani uudelleen.
2010
Kävin keväällä useaan otteeseen
Taysin näkökeskuksessa koulutusohjaajan luona suunnittelemassa
ammatinvalintani, mihin voisin todella hakea ja mitä työtä pystyisin tekemään.
Samoihin aikoihin kävin antamassa perinnöllisyyspoliklinikalla verinäytteen
yhdessä äidin ja isän kanssa. Näytteet lähetettiin ulkomaille tutkittavaksi ja
vastauksia saimme heinä-elokuun vaihteessa, 4kk odotuksen jälkeen.
Lopulliset tulokset kertoivat
seuraavaa: ”Kumpikin oireettomista
vanhemmista kantaa toisessa ABCA4-geenissään väistyvää mutaatiota Stargardtin
taudista. Äidillä tämä on tavallista muotoa ja isän mutaatio on harvinainen.
Sinä satuit perimään vanhemmiltasi samanaikaisesti molemmat mutaatiot, joiden
vuoksi sairastuit Stargardtin tautiin. Väistyvästi periytyvään Stargardtin
tautiin ei siskoasi lukuunottamatta voi sairastua sukulaisistasi.” Siskoni
on kuitenkin säästynyt tältä sairaudelta, mistä olen erittäin iloinen ja huojentunut.
”Sinulta periytyy kuitenkin omille lapsille
jompikumpi vanhemmiltasi perityistä mutaatioista, joten lapsien riski
sairastumiseen on hyvin vähäinen, koska se edellyttää että lapsien isä olisi
jonkin ABCA4-geenin mutaation kantaja. Suomalaisväestössä tämä on hyvin
havinainen, riski on vain 1-2 %.” Stargardtin tauti on yleensä nuorella
aikuisiällä alkava etenevä mutta pysähtyvä verkkokalvon rappeuman sairaus. Minä
en siis ainakaan tämän silmäsairauden vuoksi sokeudu.
Samoihin aikoihin sain kirjeen
Seinäjoen ammattikorkeakoulusta, että minut on valittu opiskelemaan
fysioterapian koulutusohjelmaan. Olin äärettömän onnellinen vaikka samalla
hirvitti, miten opinnot tulevat onnistumaan ja miten tulen sopeutumaan
kaupunkiin, jossa olen kerran aiemmin käynyt. Muutin elokuun lopussa
Seinäjoelle ja aloitin opinnot syyskuussa. Ensimmäinen vuosi oli raskas, koska
kaikki epäilivät pystynkö suorittamaan opintojani loppuun.
2011
Syyskuussa pidimme ennen koulun
alkua kuntoutusohjaajan ja opettajien kanssa yhteisen palaverin ja opettajat
olivat jokseenkin sitä mieltä, että minun olisi hyvä keskeyttää opinnot. Siinä
hetkessä, kun sanat kajahtivat korvissani, päätin, että vaikka opettajat
olisivat mitä mieltä tahansa, niin jos suomen maassa ei vielä ole yhtään
näkövammaista fysioterapeuttia niin joulukuussa 2013 sellaisia on ainakin yksi,
ja se olen minä.
Minä pääsin tavoitteeseeni ja
valmistuin fysioterapeutiksi viime joulukuussa, aivan samalla aikataululla kun
muut ryhmästämme. Opintojani auttoi tietysti se että olin Kelan ammatillisen
kuntoutuksen piirissä ja sitä myöden sain sekä parempaa taloudellista tukea
että myös apuvälineitä opiskeluun. En olisi koskaan valmistunut ilman perheeni
ja läheisteni tukea ja suurkiitos kuuluu tietysti ryhmäläisilleni.
Opintojen aikana kävin kerran
vuodessa sairaalassa kontrollissa, jossa tarkastettiin näkö, päivitettiin
apuvälineasiat (mikäli niihin oli tarvetta) ja päivitettiin
invaliditeettiprosenttia. Oikeastaan mitään sen suurempaa muutosta ei
opiskeluaikana enää tapahtunut näössäni.
KYSYMYKSIÄ JA VASTAUKSIA:
Miten huono näkösi
vaikutti opinnoissa?
Se vaikutti todella
paljon. Opintojeni onnistuminen vaati sekä minulta että opiskelukavereiltani
paljon, pitkää pinnaa ja tuhottomia tuntimääriä. Ongelmia tuli ja oli lähes
jokapäiväisessä opiskelijaarjessa, mutta itse fysioterapeutin työssä, mihin
sain oppia työharjoittelussa se ei vaikuttanut muutakuin potilastietojen
selaamiseen tietokoneelta ja potilastietojen kirjaamiseen tietokoneelle.
Haasteena koulussa oli mm. etten nähnyt koskaan valkokankaalle, vaikka
olisin istunut ihan edessä. Mikä tarkoitti, että minulla jäi useasti
muistiinpanot tekemättä ja jouduin tekemään ne kotona päivän jälkeen, jos sain
joskus joltain materiaalit lainaksi. En nähnyt kunnolla lukea kirjoista ja jouduin
aina pyytämään opettajilta erikseen omat luentomateriaalit. Tulostusmateriaalia
kertyi opintojen aikana yhden yksiöllisen verran ja seminaareissa sekä muissa
suullisissa esityksissä en nähnyt koskaan lukea tekstiä suoraan valkokankaalta
vaan minulla oli oltava aina omat muistiinpanot mukana. Kaikista tylsintä oli,
kun jouduin tekemään ja muokkaamaan itselleni omia materiaaleja, jotta näkisin
lukea niitä kunnolla. Mutta lista on loputon, kaikkea en jaksa edes muistaa.
Missä tilassa sairautesi
on nyt?
Tällä hetkellä odotan
pääsyä kontrollitarkastukseen, invaliditeettiprosentti on tällä hetkellä 95%:iin.
100% ei siis tässä tilanteessa tarkoita täyttä sokeutta, älkää pelästykö. Olen
oppinut näiden 5 vuoden aikana käyttämään silmiäni uudella tavalla, moni asia
joka ei sairauden alkuaikana onnistunut, onnistuu tänä päivänä ehkä paremmin.
Edelleenkään en saa ajaa autoa. Päivittäisessä elämässä käytän apuvälineinä
satunnaisesti suurennuslaseja, tietokoneella suurentelen tekstit tarpeen
mukaan, silmälasit korjaavat normaalia huonoa näköni hieman ja kirkkaalla
ilmalla joudun käyttämään aurinkolaseja voimakkaan häikäisyn vuoksi.
Miten heikko näkösi
näkyy arjessa ja tekemisessäsi?
En näe bussin numeroita (vasta
kun bussi on noin 10 metrin päässä minusta erotan numeron), en pysty lukemaan
niin kuin terveet ihmiset lehtiä tai kirjoja (koska tekstit ovat niin pientä),
en näe lukea mitään tuoteselosteita tai vaatteiden pesulappuja, ulkona
liikuessani harvoin pystyn tunnistamaan ohiliikkuvissa autoissa olevia tuttuja,
sama pätee myös kaupungilla. Minulle on
ihan turha vilkutella tien toiselta puolelta, heiluttelut menee harakoille.
Elokuvateatterissa en näe tekstityksiä (3D leffoissa näen hieman paremmin).
Tv:n katselu tapahtuu metrin päästä tv-ruudusta, siksi katson nykyään paljon
ohjelmia netti tv:den kautta. Pyörällä uskalla ajaa ihan tavallisesti,
fysioterapeutin työtä pystyn tekemään ja joo kyllä näen eteeni ^^
Loppujen lopuksi tämä
Stargardtin tauti on vain pieni osa minua, ihan samanlaista elämää elän kuin
muutkin ihmiset. Aion tulevaisuudessa hankkia lapsia, ostaa oman asunnon ja
viettää tavallista elämää. Tietysti, en voi tällä hetkellä ajaa autoa, koska
sairauteen ei ole vielä kehitetty parantavaa hoitoa, en pysty lukemaan
lapsilleni iltasatuja tai välttämättä auttamaan heitä läksyissä. Mutta yksi
hassun hauskoista jutuista on se että minä kyllä näen laittaa langan neulan
silmään ja heittää tikkatauluun numeron 10 kohdalle. Silmiä voi käyttää
muullakin tavalla kuin te kaikki terveet ihmiset käytätte.
Laittakaa alla olevaan kommenttipoksiin kysymyksiä, ajatuksia ja postausvinkkejä. Kirjoitan aiheesta erittäin mielelläni lisää, kunhan vain tietää mistä ihmiset ovat kiinnostuneita ^^
